私は１０年前重症筋無力症と診断されました。いわゆる難病指定の病気です。ステロイド剤の治療をメインで行っていましたが、乳がんなどの抗がん剤治療のように副作用から髪が抜けたり、顔がパンパンに腫れたりしました。全身性で足や手に脱力があり現在は車椅子が必要です。頑張っていた仕事も五年前にリタイアしています。どうして、なんで自分がと悔しい日を過ごしました。まだ子育て真っ最中の私は、体力もなくなりうつ病の診断を受けました。今までできていたことができなくなりただ落ち込みました。

始めは周りに話を聞いてもらったりもしましたが、いつの日かやっぱり他人事でしかないんだと思うようになり、話さなくなりました。「わかってくれない」不満だらけでした。ずっと病気のことばかり考え、勝手にイライラした時ある先生が言いました。「僕もがんだけど、薬を飲む時だけ病気のことを考えてるんだ。君もそうしなさい。無理に勉強したりしないでもっと楽しく生活しなさい。」とその言葉ですっかり力が抜けてしまいました。もちろん体調が悪くなったり、車椅子が必要だと思った時は泣きましたがそんな時はその言葉を思い出します。

考えてもなにも変わらないと思いました。長く治療をしていますが時間が経つにつれて、うまく生きていこうと自然に思える日が必ずくると思います。